Da skal jeg oppdatere litt om Levi ☺️
Helse: Jeg har nevnt det i den tidligere bloggen min, hva han har av helse utfordringer osv, men noe har forandret seg – til det bedre🙏🏻
Hjerte: I april var vi på ny hjertekontroll. To år siden sist, jeg var så spent. Først og fremst spent på om Levi ville ligge stille.. Heldigvis var mommo med og det er jo så klart lettere med to😊 Hun satt ved siden av han hele tiden mens jeg prøvde å få med meg hva skjermen viste. Det er gøy å se igjen sykepleiere og leger som husker Levi, spesielt når de påpeker hvor frisk og fin han ser ut. Det gjorde hjertet også. Eller.. Han har fortsatt to hull på hjertet, ingen av de hadde lukket seg som jeg håpet på. Men kardiologen fortalte at flere kan leve med dette og hvor viktig det er med aktivitet for å la hjertet jobbe skikkelig. Heldigvis er han ekstremt aktiv og elsker det meste av sport. Han er en liten og ganske «butt» i kroppsfasong så jeg er fortsatt veldig opptatt av kostholdet hans. Han har ennå ikke smakt godteri eller sjokolade (hvertfall fra meg), og er ikke så veldig interessert når han blir tilbudt det. Det går i smoothier, hjemmelaget mat, litt frukt som ikke er sprøyta med dritt, noe grønnsaker (yes!), nøtter and so on.. Jeg er glad jeg startet med det fra han var liten – det har nok hjulpet. Jeg får vondt hver gang jeg ser tjukke folk lol og Levi skal ikke bli det – først og fremst for helsa og aktiviteter. Tilbake til hjertet. Kanskje han trenger en operasjon, kanskje ikke. Nå er det to år til neste kontroll og heldigvis kjenner jeg Levi så godt at blir han annerledes i hudfarge osv, vet jeg hva jeg må gjøre. Jeg er mye lettere innvendig, tidligere grublet jeg mye over det – både dag og natt.
Lunger: Levi har malaci. Husker ikke hvilken type, men takk for en som kommenterte på bloggen en gang. Da var jeg litt rådvill og forklarte hvordan jeg opplevde Levi og hun nevnte ok Levi kanskje hadde malaci. Like etter fikk jeg beskjeden og det var jo fint å vite, men det er jo også kjipt selvfølgelig. Han kan bli fort sliten, men han er så aktiv så han glemmer å slappe av til tider. Læreren hans fortalte at han liker å sitte ute når han er sliten. Hvile stunden på skolen synes han er kjedelig lol.
Her må jo også søvnapnèen nevnes. Fuck søvnapnè. Den søvnen er så viktig for oss begge, men de siste ni årene har vært en berg og dal bane. Om jeg har barnefri, våkner jeg likevel flere ganger på natta. Kroppen er så innstilt på det sikkert.. MEN! Han har begynt å godta c-pap. Altså… What?! Jeg har slitt med dette helt fra han var liten og alltid hatt dårlig samvittighet for at han gjesper og virker sliten når vi står opp. De på søvn avdelingen trøster meg med at dette er et kjent problem og at jeg ikke skal slå meg i hodet med det. Nå har han den på når vi leser bok. Han sovner med den også, men river den av selv etter ca en time. Målet er jo hele natten, men jeg får være glad for at han i hvert fall tar den på.
Mage: Magen er generelt mye bedre. Legene fortalte jo det tidlig, at de med down syndrom ofte sliter med treg mage. Det blir bedre jo eldre han blir, men det er jo fortsatt permanent på et vis. Ferdig med bleie utenom natt. Pga puste stoppene er han liksom i et stadiet der kroppen tror han er våken, noe som gjør at signalene om at blæra skal «holde» igjen ikke går. Jo mere c-pap, jo dypere søvn. La oss håpe han sover lengre med den etterhvert🙏🏻
Han har opprettet en spleis på facebook for advokat utgifter fordi han har fått nyss i at fylkes tannlegen er på saken. Jævla idiot. Ba om alt av epikriser fra besøkene der. Fikk alt, bortsett fra at de hadde gitt han for mye bedøvelse. Selvfølgelig. Skal sende inn klage jeg også, når jeg har overskudd til den papir mølla der.
Han har forresten skjønt svømminga. Han elsker å bade. Svømmebrillene er ofte på og han kan holde hodet usedvanlig lenge under vann. En pappa på fotballtreninga, fortalte at en han kjenner med downs syndrom kan være flere minutter under vann. Holdt på å le meg ihjel. Det er visst vanlig. Da ble jeg roligere, for når han ber meg se på han, kan jeg bli helt urolig – ungen kommer jo ikke opp igjen 😂
Det får holde for nå.
Verdens morsomste, fineste, rampete, staeste, søteste, snilleste gutten min. Han er så elsket. 🥹💖